Autismo y asperger: el talento invisibilizado

By on septiembre 29, 2017

Por Enrique Villegas

Cuando Salvador conoce a una persona, suele colocar la mano izquierda en su cabeza, pronuncia su nombre, la mira, sonríe y se retira. Anghelina Figallo dice que eso lo hace para conocer a la gente. Se siente afortunada porque su hijo es el filtro para saber si puede o no confiar en las personas.

Y es que no es una tragedia ser autista o asperger. Como refiere el director del Equipo de Investigación de Autismo y Asperger (EITA), Ernesto Reaño, hay que pensar que son personas muy capaces, con muchas habilidades cognitivas y muy provechosas si se les da oportunidades.

Si bien Salvador, como cuenta su madre, se interesa más por los deportes individuales como el karate, también es muy responsable con sus obligaciones escolares y no tiene problemas para desarrollar sus tareas.

TAN LEJOS, TAN CERCA

Para el psiquiatra Julio Castro Castro, lo importante es que nosotros aprendamos a conectarnos con ellos para aprender sus códigos, pues con verdaderas políticas de inclusión y tolerancia, tanto de profesores como de estudiantes, estos niños pueden destacar en arte, música, ciencia, poesía, física o matemáticas.

A sus 35 años de médico y 28 años de psiquiatra, recuerda haber tratado 3 o 4 casos de autismo. Uno de ellos era un adulto de 35 años, hijo de un profesional destacado de la ciencia.

Según relata Castro, el paciente venía a Piura porque su padre, un adulto mayor, no tenía la forma de cuidarlo y decidió internarlo en un hospital psiquiátrico, lo cual fue un error porque el autismo no es una enfermedad como la esquizofrenia.

Por ello, señala Castro, Piura requiere de manera urgente un equipo multidisciplinario de psicólogos, enfermeras, psiquiatras infantiles o generales debidamente entrenados, pues el autismo y asperger se convierten en un problema serio para la familia al no tener el entrenamiento para entender la condición y poder trabajar con la persona.

En Piura, según informa Julio Castro, no existen psiquiatras infantiles; sin embargo, Trujillo, Chiclayo y Arequipa sí los tienen.

Psiquiatra Julio Castro: los niños autistas pueden destacar en arte, música, ciencia, poesía, física o matemáticas.

Anghelina Figallo resalta la importancia del soporte materno en estos temas. Para ella, toda madre sabe que a su hijo le sucede algo, y no solo respecto al autismo. Pero si se pone una venda en los ojos, el que más pierde será el niño.

“La gente tiene vergüenza, no te dicen que su hijo es así (autista). Yo no lo presento con una placa, pero cuando me preguntan les digo, porque para mí vergüenza somos nosotros que somos raros”, enfatiza.

Sol Benavente, directora del colegio Magdalena Seminario de Llirod, cuestiona cuando la gente dice que es “un castigo de Dios” o “es una cruz”, cuando deben entender que la verdadera belleza se encuentra en la diversidad.

“Los padres deben enfocarse en las fortalezas y capacidades, porque si lo hacemos en el déficit nos centraremos el resto de la vida en eso, y no conoceremos sus habilidades”, argumenta.

¿POR DÓNDE VAMOS?

Fátima Porras, especialista en interpretar lenguaje de señas y profesora del colegio Nacional Agropecuario, del distrito de Castilla, sostiene que en los colegios no existe un instrumento pedagógico adecuado para evaluar y detectar  un niño autista.

Las herramientas de evaluación conocidas se centran en la comprensión lectora, análisis de texto, nivel de vocabulario, nivel de retención de memoria y nivel de atención concentración.

Porras labora en una institución de 300 estudiantes y los niños retraídos o con presunción de algún problema de aprendizaje son derivados a la única psicóloga que hay en el plantel bajo el régimen de CAS. Sin embargo, y desde su percepción, la mayoría de psicólogos que trabajan en un colegio no conoce bien el tema del autismo y asperger.

Y si hablamos de los padres de familia, esta docente no se explica por qué no asisten a la escuela de familia, convocada una vez al mes por los tutores.

Fátima Porras: en Piura no hay instrumentos pedagógicos para evaluar y detectar niños autistas.

El Centro de Recursos de la Educación Básica Regular (Crebe) lleva siete años en Piura y depende directamente de la DREP (Dirección Regional Educativa de Piura).  Brinda soporte pedagógico a las diversas escuelas que tienen niños con alguna discapacidad, siempre y cuando éstas se los reporten.

Sus especialistas capacitan a los docentes para que la inclusión se dé en forma favorable en los niños que puedan presentar discapacidad motora, discapacidad intelectual leve, moderada y severa; y discapacidad sensorial. Además, asesoran a familias, dentro del marco de la inclusión familiar.

Sin embargo, la directora del Crebe, Lucy Esther Rivera Cevallos, lamenta que la comunidad no conozca la existencia de este centro. Señala que el Ministerio de Educación no ha puesto énfasis en incluir dentro de la data nacional los casos de síndrome asperger y esa es una de las principales razones por la cual se desconoce el tema en Piura.

Además, el Crebe no cuenta con un presupuesto ideal que les permita disponer de los recursos logísticos necesarios para poder trasladarse a los puntos más recónditos de la región.

“Es alarmante, Piura es una de las ciudades con mayor población de discapacidad intelectual a nivel nacional. Muchos de estos niños provienen de asentamientos humanos en donde no existe un mínimo estímulo, ni una alimentación básica”, señala preocupada.

En la Dirección Regional de Educación de Piura (Drep), la especialista en educación básica especial, Roxana Pacheco Olaya, trabaja en una oficina donde hay cuatro personas que despachan desde sus escritorios. Ella señala que no cuentan con una data sobre niños asperger y resalta que no se tiene dominio del tema porque el Ministerio de Educación no los ha capacitado al respecto.

“Los Centros de Educación Básica Especial (Cebe) nunca nos han reportado este tipo de casos. En Piura casi no hay niños con asperger, lo que sí tenemos son niños con autismo”, comenta.

Roxana Pacheco admite que en la Drep les falta muchísima capacitación sobre este tema, que no cuentan con instrumentos de evaluación y que cuando se presenta un caso del cual no tienen un elemental conocimiento, terminan por derivarlo a las postas médicas del Ministerio de Salud.

¿QUÉ HACER?

A Julio Castro aún le quedan algunas frases de Mayo del 68 como la de “seamos realistas, exijamos lo imposible” o “la imaginación al poder”. En su consultorio repleto de libros, discos compactos y conocimiento, dice que todo se puede hacer si lo imaginamos, pero para ello es necesario tener capacidad de gestión.

Mientras conversa, los políticos en el país se siguen enfrentando por el poder, hablan de todo, menos de la inclusión, y por supuesto el autismo no existe en su agenda. Castro es contundente al decir que nuestras autoridades no tienen imaginación ni interés por el tema.

“Si no hay recursos debemos imaginar con quién hacer alianzas estratégicas. Pero como el autismo es una minoría, que no protesta, ni la sale a las calles, se le ignora. Desde la sociedad civil, desde las instituciones privadas y públicas, podríamos confluir fuerzas, imaginar alternativas de solución y saber hacer gestión para establecer políticas que alivien a estas familias”.

 

El equipo de EITA, con Ernesto Reaño a la cabeza.

Como EITA, Ernesto Reaño insiste en la necesidad de conocer dónde está la población autista. Propone un gran trabajo de campo, con psicólogos que salgan a tomar datos, hacer entrevistas en escuelas, jardines y nidos para ver este tema en su real dimensión.

Su aporte como grupo profesional es su trabajo con las familias, escuelas. Realiza campañas de sensibilización, terapias, talleres de habilidades sociales y servicio social para quienes no pueden costear un diagnóstico adecuado.

En este punto, Reaño pide desconfiar de los diagnósticos al ojo, no solo para el autismo sino para otras condiciones. Explica que es necesario realizar primero una entrevista profunda con los padres para saber la historia del niño, conocer el entorno, la escuela y una observación no menor a dos meses.

En el Perú esta condición no está identificada para hacer un verdadero trabajo de inclusión. A las personas se les continúa etiquetando si no encajan en lo que llaman “normal”.

Al ser consultada sobre ello, Anghelina reflexiona: “Tendríamos que tomarnos algunos minutos y ponernos a pensar si estamos llevando nuestra vida normal, si en el día a día la vida es normal y cada uno tendría la respuesta”.

Al término de esta historia, como soundtrack suena la canción “Región dura” de Los Abuelos de la Nada, y Miguel Abuelo dice: “En el espejo del mundo no me veo muy claro; Dios desafina la orquesta y yo intento sonar”.

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