Autismo y Asperger, ¿qué sabemos sobre estas condiciones tan extrañas y olvidadas?

By on septiembre 28, 2017

Por Enrique Villegas

Cuando Salvador tenía un año y tres meses de edad llegó por primera vez a sus clases de aprestamiento. En el transcurso de las actividades del colegio, su mamá Anghelina Figallo de Francesch notó algo extraño. Salvador siempre estaba apartado de los 20 niños del aula y mientras todos cantaban, él jugaba solo en la piscina de pelotas y siempre con una del mismo color.

Anghelina sumó este comportamiento a las experiencias de Salvador cuando recién había nacido. “Su mirada era fija, como ida. A los seis meses no se sentaba, era muy aguado, le ponía almohadas en el coche para que no se caiga, vomitaba todo lo que comía y no gateaba normalmente.”, recuerda.

Al advertir todas estas acciones, decidió viajar a Lima, pues como señala Figallo de Francesch, en Piura le dijeron “cualquier cosa”, pero en la capital, el diagnóstico para Salvador fue Trastorno de Espectro Autista (TEA) de alto funcionamiento, que como advierte su madre es sinónimo del síndrome de Asperger.

Anghelina aprende todos los días de su hijo Salvador. Se ha resignado a que muy pocos, como ella, sepan lo que significa tener Asperger. Aún así, procura que Salvador sea lo más feliz posible.

En el Perú, no hay cifras oficiales de cuántos niños, niñas, adolescentes y adultos se encuentran dentro del TEA. Por lo tanto, Piura, ciudad donde reside Anghelina con su hijo Salvador de 8 años, se suma a las frías estadísticas de olvido y exclusión.

El psicólogo clínico, Ernesto Reaño, director del Equipo de Investigación de Autismo y Asperger (EITA), dice que esta población es altamente invisible y solo se tiene la referencia internacional de que el 1% de la población se encuentra dentro del espectro autista. De ser así, en nuestro país existirían algo más de 300 mil personas con esta condición.

Además, Reaño comenta que si se ve a nivel nacional todos los centros que trabajan este tema, y que lamentablemente la mayoría está en Lima, no se llegaría ni a los 5 mil diagnósticos. Por lo tanto es necesario hacer visible el tema para comprenderlo y atenderlo en su real dimensión.

Julio Castro Castro, uno de los cuatro psiquiatras y especialistas en el tema que tiene Piura, también lamenta esta realidad resaltando que el Perú no es un país de estadísticas porque no se investiga y en Piura no existe una adecuada capacitación para atender el TEA tanto en los colegios como en la comunidad.

¿Sabemos qué es el autismo?

Anghelina recuerda que dos años atrás, a su hijo lo invitaron a una fiesta infantil en donde la temática de la celebración era el dibujo animado Hello Kitty. Ella vistió a Salvador de acuerdo a la ocasión, pero al llegar al evento el pequeño decidió no entrar y estalló en llanto.

“Hizo una tremenda rabieta, porque decía que la gata no tenía boca, pero tuve que arrodillarme, ponerme a su nivel y no llevármelo del cumpleaños porque aprendí a enfrentar que la gente dijera que Salvador es malcriado. A mí ya no me importa, tengo que estar en el sitio hasta que me diga qué pasa.”, reflexiona.

Y es que como ella detalla, la condición de asperger implica tener habilidades parecidas a lo “normal”, pero con ciertas restricciones. Son pocos sociales porque no saben cómo serlo, desarrollan manías y tics cuando están ansiosos.

Además no toleran ciertos olores y sabores, no les gusta mucho que los abracen, son muy toscos para decir las cosas porque no tienen mucha empatía. En grupo no saben cómo comportarse y no entienden una conversación en doble sentido.

La madre de Salvador lo describe, “por ejemplo, le hacen una broma de que es gallina, pero él dice que no lo es porque no tiene pico ni pone huevos, entonces lo miro y digo, qué pasará más adelante”, se pregunta.

Sol Benavente Peña, la especialista y directora de la institución educativa “Magdalena Seminario de Llirod” de Piura, sostiene que al vivir un mundo especial y sin interpretación subjetiva, las personas con TEA llegan a tal nivel de desdecir lo que existe.

“Te pueden decir, no comí tal cosa, sino la chupé y la boté porque es así y eso lo debemos saber como educadores para hacer un trabajo con ellos. Hay que saber con quiénes trabajamos”, indica la docente.

Sol Benavente es una de las pocas docentes en Piura que conoce cómo trabajar con niños con la condición TEA. Resalta la importancia de que más educadores sepan de dicha condición.

Ernesto Reaño del EITA recomienda a los padres de familia estar muy atentos en los primeros nueve meses del niño, pues es cuando aparecen los signos de alerta.

“Normalmente el niño no responde a su nombre, no señala las cosas que quiere, hay dificultad en la adquisición del lenguaje, no fija la mirada, hay hipersensibilidades auditivas, le molesta el ruido de las licuadoras u otros electrodomésticos, no soporta algunos olores y texturas.”, explica.

Figallo De Francesch no olvida cuando Salvador se quedaba dormido y se despertaba llorando al escuchar la caída de la hebilla de una correa, el agua del caño o cuando su papá se rasuraba y golpeaba la máquina en el lavatorio.

“Sonidos muy puntuales no los toleraba, podía caerse la tapa de la olla y normal, era como la escena de Popeye en donde Cocoliso se despertaba cuando caía un gancho, pero no con el ruido de las fábricas”.

El psiquiatra Julio Castro Castro indica que el primero de hablar de autismo fue su colega austríaco Leo Kanner, a mitad del siglo XX, sin embargo en ese momento  hablaba de los “padres nevera”, es decir, que padres desenamorados producían niños autistas, lo cual, para Castro, es una tontería, y en aquella época generó mucha angustia porque ni los padres ni los niños tenían la culpa de esto.

Castro Castro sostiene que antes de los tres años, se evidencia un comportamiento anormal en relación a la interacción social, a la comunicación y a actividades repetitivas y restringidas. Además, esta condición predomina 3 a 4 veces más en varones que mujeres, pero no se sabe por qué.

“Hay una alteración pronominal en el lenguaje. El niño, por ejemplo dice el Julio no dice yo Julio. Sin embargo, la mayoría de nosotros debemos entenderlos y no al revés, tenemos que aprender a conocer sus códigos para saber cómo es el proceso de pensamiento.”, detalla el médico.

El psiquiatra Julio Castro, uno de los pocos especialistas en Autismo y Asperger en Piura, detalla que la condición se presenta más en varones. Aún no existe una explicación al respecto.

¡No es una enfermedad!

La mamá de Salvador cuestiona cuando las personas le preguntan si la condición de su hijo tiene cura. “Que se curen ellos.”, responde.

Para ello, continúa Anghelina, tengo que explicarles, hacerles un resumen y decirles que mi hijo es autista y les cambia la cara de pena, pero no quiero que le tengan pena. “Me dicen: ¡autista!, pero si es inteligente, habla, no se mece, entonces les debo explicar que el autismo tiene diversos niveles.”

Esta idea la refuerza el psicólogo clínico Ernesto Reaño, pues el ser autista y asperger no es una enfermedad, sino una condición del neurodesarrollo pues el  cerebro se desarrolla de manera diferente, mucho más preparado para sistematizar información y menos preparado para la comprensión.

“No es que alguien vaya a curar el autismo, y ojo, los padres de familia deben tener mucho cuidado con los charlatanes que ofrecen curas. Primero que no se cura porque no es una enfermedad, es una condición, entonces de lo que se trata es de adaptar los entornos y darles a las personas autistas actividades psicológicas y educativas.”, alerta Reaño.

Del mismo modo, la docente Sol Benavente destaca que muchas veces no se toman variables que se desarrollan en la vida de las personas, por lo tanto se deben experimentar muchas cosas para que el niño se desarrolle.

“Por ejemplo, si en una primera evaluación se evidenció que el niño no comía tal cosa, no podía abrir la puerta o no podía hacer sus necesidades, pero tres o cinco años más tarde el evaluador se da cuenta que come pollo frito, da la vuelta a la manija de la puerta. Por eso digo, depende mucho de saber con quién se trabaja. A mayor estímulo el desarrollo será total.”, destaca la especialista.

Asimismo, Benavente Peña sostiene que, probablemente, el autista tenga una capacidad intelectual superior, pero también promedio o inferior, sin embargo, el asperger casi siempre tiene una capacidad intelectual superior, y si bien es poco probable, muy superior.

“Nosotros tenemos un grupo de niños que tiene una inteligencia promedio, pero un mínimo es superior, y muy raro, muy superior. Se meten tanto en su mundo que los catalogan como autistas o idiotas, por ello lo más complicado es el diagnóstico.”, comenta la docente.

Anghelina Figallo nos cuenta que el 2013 fue el peor año porque ningún colegio quería recibir a Salvador. O no conocían el tema o no estaban preparados para atender sus demandas.

Diversos profesores y especialistas en este punto, han reconocido que la escuela piurana no está capacitada para conectarse con estos niños.

El problema, detallan los entrevistados, es que lo único que la gente puede saber del Asperger lo ha visto por las series “La teoría del Big Bang” o “Atypical”, sin embargo ignoran que famosos como la cantante Susan Boyle, el padre del software libre Richard Stallam y la doctora en ciencia animal, Temple Grandin tienen esa condición. Además, películas como “Mi nombres es Khan” o “Rain Man”, interpretado por Dustin Hoffman, también cuentan sobre el TEA.

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